Maxi Flash

Un enfant différent


Dimanche 15 juillet, le club canin de Reichshoffen soutient Florian, jeune gundershoffenois de 16 ans. Florian est atteint de la maladie de Hunter. Il a perdu toutes ses capacités motrices, et bien plus.

  

Florian n’a pas encore 3 ans quand la maladie de Hunter est diagnostiquée. Petit garçon comme tous les autres, il tape dans le ballon avec son père, Bruno, et se réfugie chez sa maman, Joëlle, pour être câliné et dorloté. Au fil du temps, la maladie prend impitoyablement le dessus. 

 

Elle touche toutes les facultés de Florian, tout autant motrices qu’intellectuelles, « Nous étions constamment dans les hôpitaux, c’était vraiment dur. Malheureusement, on prend l’habitude et avec le temps, on arrive aussi à accepter. Il n’y a pas d’autre choix de toute façon mais ça n’évite pas les coups de blues » exprime Bruno Strebler qui est aussi responsable de l’antenne Alsace-Lorraine de l’association Vaincre les maladies lysosomales.

L’Amour face à la maladie

La maladie de Hunter est une maladie génétique rare et dégénérative qui ne peut se déceler que vers l’âge de 3 ans, en général chez les garçons. Pour Florian, c’est un accident génétique. Certainement un poids en moins pour Joëlle, car seule la mère peut transmettre le gène déficient à son enfant. Cela fait 11 ans, à raison d’une fois par semaine, que Florian est perfusé à l’hôpital, à Strasbourg la 1ère année et depuis à Haguenau. Le traitement consiste à injecter une enzyme permettant de ralentir la maladie. L’espérance de vie de Florian reste toutefois aléatoire, « Sorti en 2006, ce n’est pas un traitement miracle. Il freine uniquement la maladie. Il ne guérit pas » explique Bruno. 

 

Une organisation de tous les jours

Durant les autres jours de la semaine, Florian est à l’IME le Mont des Oiseaux, à Weiler. Joëlle et Bruno occupent des postes à horaires décalés, « cela nous permet d’être présent chacun à notre tour pour le ramassage en bus, le matin, et pour le retour en fin de journée ». 

 

La petite famille se retrouve au complet les jeudis et dimanches. Mais le quotidien n’est pour autant pas toujours facile car Florian ne s’exprime plus depuis bien longtemps,  « En 2015, Florian a crié pendant des mois, il souffrait de dents incluses. Ça a été très dur à détecter » ajoute Bruno. Ses repas sont mixés et la boisson gélifiée pour éviter tout risque d’étranglement. 

 

Et, à 16 ans, Florian a déjà subi de nombreuses interventions chirurgicales : canal carpien, drain auriculaire… « Où il perd à chaque fois en autonomie ». 

 

Un quotidien adapté

La maison de Joëlle et Bruno, construite avant le diagnostic de la maladie de Florian, n’est plus adaptée. 

 

Sur 3 niveaux, du garage à la chambre de Florian en passant par le séjour-cuisine, un ascenseur permettrait de faciliter les allers et venues du quotidien car, aujourd’hui, Bruno ou Joëlle porte Florian d’un étage à l’autre et d’une pièce à une autre. Estimé à 38 000 € TTC, et malgré les aides financières octroyées, le coût en est bien trop élevé pour Joëlle et Bruno, « Cela fait longtemps que nous nous battons juste pour essayer d’améliorer le quotidien. Et, tous les 3 ans, il faut refaire le dossier expliquant la maladie de Florian. Comme s’il pouvait guérir demain... ». 

 

Une initiative solidaire

En mai dernier, plusieurs membres du club canin ont proposé l’idée d’une journée solidaire pour Florian et sa famille. « Tout le club canin a aussitôt adopté l’idée pour aider Florian et ses parents. La décision a été commune » raconte Armand Barbier, président du club canin, « Tous les bénéfices récoltés le dimanche 15 juillet seront entièrement reversés à la famille pour les aider à améliorer leur maison au profit de Florian ». 

 

De nombreuses et diverses démonstrations canines seront proposées tout au long de la journée. 

 

Une solidarité sans faille, des bénévoles au grand cœur, le tout dans le seul but d’alléger un quotidien difficile face à la maladie si injuste et impitoyable quand elle touche un enfant.  


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