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Parkinson : Aider les aidants


Le programme Entr’Aidants Parkinson a pour mission de soutenir les proches des personnes atteintes de cette maladie. Dès la rentrée de septembre, les activités et rencontres proposées reprendront à Haguenau. 

 

En France, plus de 200 000 personnes sont atteintes de Parkinson. Avec un nombre aussi élevé, elle est la 2e maladie neurodégénérative après la maladie d’Alzheimer. Lenteur, rigidité des mouvements, tremblement au repos, mais aussi insomnie chronique et autres troubles de la motricité sont des symptômes courants présents chez la plupart des malades. 

 

Les proches souffrent aussi

La maladie de Parkinson bouleverse la vie de ceux qui en sont atteints, mais également la vie de leurs proches. En moyenne, un aidant se consacre 8h par jour à son conjoint malade, et limite ainsi ses activités sociales. S’ensuit souvent un isolement amical et une profonde tristesse.

 

Depuis 1984, l’association France Parkinson, reconnue d’utilité publique, a pour mission de soutenir les malades et leurs proches. Ecoutes, réunions d’information et groupes de parole sont régulièrement organisés partout en France. L’association vise notamment à mobiliser les pouvoirs publics pour améliorer la prise en charge des malades. 72 comités départementaux représentent l’association au niveau local et organisent des activités sportives, ludiques et culturelles pour les malades. 

 

Entr’Aidants Parkinson

Depuis 2015, une trentaine d’entre eux propose le programme Entr’Aidants Parkinson : des activités dédiées aux proches des malades. Groupes de parole, cours de sophrologie, relaxation, café des aidants, art thérapie, éducation sportive... Au total, 40 activités ont été proposées depuis fin 2015 et ont permis de toucher plus de 4 000 personnes, selon le dernier bilan de l’association. 

 

Parmi ces comités départementaux, celui du Bas-Rhin est délégué par Héloïse Boissinot. Une à 2 fois par mois, les aidants peuvent se retrouver à Haguenau, Otterswiller et Illkirch.
« Ces rencontres leur procurent le sentiment de ne plus être seuls »
explique Héloïse Boissinot. Rencontres et échanges « Elles leur permettent de rencontrer du monde, de s’exprimer, et de discuter avec des personnes qui les comprennent. C’est un réel soutien pour eux. Les proches peuvent échanger des conseils, des astuces pour améliorer leur quotidien. Ils ont besoin de sortir du silence, de se sentir moins seuls et démunis face à certaines situations, d’évacuer leur culpabilité et de prendre conscience de leurs propres ressentis et besoins ».

 

Totalement gratuites, diverses activités, financées par la Fondation IRCEM, sont proposées par le comité du Bas-Rhin. « Nous proposons des ateliers de sophrologie et des groupes de parole. Pendant une semaine les aidants profitent d’un groupe de parole tandis que les aidés participent à un atelier de sophrologie, et la quinzaine suivante les groupes sont interchangés » poursuit-elle.  

 

Ces activités reprendront à la rentrée de septembre. Pour l’instant, aucune date n’a été communiquée. Mais pour se tenir informé, rendez-vous sur le site Internet de l’association France Parkinson, à la rubrique « Soutenir, assister les malades et leurs proches ».   


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