Maxi Flash Maxi Flash sur Facebook Flux RSS


Et si on causait bioéthique ?


D’ici cet automne, la Loi de Bioéthique va être modifiée. En amont, les citoyens alsaciens sont amenés à réfléchir et à s’exprimer, notamment lors du Forum Européen de Bioéthique, qui se déroulera à Strasbourg du 30 janvier au 4 février.

 

Clonage, mère porteuse, intelligence artificielle, euthanasie, don d’organes, OGM, puces électroniques… Qui ne s’est jamais demandé ce que nous réserve le futur, au train où vont les progrès de la recherche médicale et génétique ? Les scénarios des films de science-fiction sont-ils plus proches de la réalité que ce que l’on croit ?

 

Parce que ces sujets ont vocation à intéresser et à interpeller l’ensemble des citoyens, il est important qu’ils ne restent pas cloisonnés dans les laboratoires. Des initiatives sont prises afin que soient expliqués, le plus simplement possible et sans tabou, les enjeux éthiques attachés aux progrès scientifiques qui, petit à petit, trouvent leur place dans notre quotidien. 

 

Cette année plus que les autres, la bioéthique est au cœur des réflexions, car une modification de la loi va intervenir cet automne. Et en Alsace, tout est fait pour inclure chacun dans les débats.

 

La bioéthique, c’est quoi ?

Le mot bioéthique est constitué de deux racines : « bio », qui signifie vivant ; et «éthique», qui se rapporte au respect de la morale et des valeurs. 

En ce sens, la bioéthique est l’étude des questions morales soulevées par la recherche biologique, médicale et génétique, et par ses applications concrètes. Elle vise à poser des limites à l’intervention de la médecine sur le corps humain en garantissant le respect de la dignité de la personne, et ainsi à éviter certaines dérives.

 

Les instances de veille

La France a été le 1er pays à créer une instance dédiée à la bioéthique : le Comité Consultatif National Ethique (CCNE) est né en 1983, par un décret du Président Mitterrand. Sa vocation est de favoriser la réflexion et la sensibilisation de l’opinion, en prenant en compte l’évolution permanente des progrès dans le secteur des sciences de la vie et de la santé, mais aussi et surtout d’émettre un avis dont le législateur doit tenir compte.

Au niveau mondial, le Comité International de Bioéthique a été créé en 1993, et est rattaché aux Nations Unies. 

 

L’encadrement de la bioéthique

En France, les grandes questions soulevées par les avancées scientifiques sont encadrées juridiquement par la Loi dite de Bioéthique. 

 

Les premiers textes ont été adoptés en 1994. En préambule, ils rappellent les principes fondamentaux de la bioéthique : le corps humain est inviolable, et ne peut faire l’objet d’un contrat évaluable en argent. En outre, ces premières lois encadrent diverses pratiques, comme le diagnostic prénatal, les greffes et l’utilisation des produits du corps humain. Elles précisent par exemple que la Procréation Médicalement Assistée (PMA) doit être réservée aux couples hétérosexuels, et n’est possible qu’en cas de stérilité ou d’un risque de transmission d’une maladie génétique grave. 

 

La particularité de la Loi de Bioéthique est qu’en raison de l’importance et de la rapidité des progrès médicaux et scientifiques, mais aussi de l’évolution des mœurs, elle prévoit sa propre révision tous les 5 ans.

 

Les lois originelles de 1994 ont donc été plusieurs fois actualisées, comme en 2004 et en 2011. Par exemple, toute forme de clonage d’embryon, y compris thérapeutique, a été interdite, les recherches sur les embryons ont été autorisées sous certaines conditions, et l’interdiction de l’euthanasie et des mères porteuses a été réaffirmée.

 

Bientôt une nouvelle loi

Depuis 2011, le délai imposant une révision de la Loi de Bioéthique a été augmenté à 7 ans : une nouvelle loi verra donc le jour à l’automne 2018. « Les valeurs de la France changent, et changent vite. Donc la Loi de Bioéthique, qui est extrêmement précise et à laquelle tout le monde s’adosse, doit évoluer », indique le Professeur Israël Nisand, responsable du pôle de gynécologie obstétrique des hôpitaux de Strasbourg, et fondateur du Forum Européen de Bioéthique. « Il y a tout un tas de petites choses, mais aussi de choses importantes, qui vont changer dans la Loi de Bioéthique, par exemple le fait que 2 femmes puissent obtenir une aide médicale à la procréation. Ce sont vraiment des évolutions sensibles que l’on attend cette année ».

 

La loi de 2011 prévoit en outre que tout projet de réforme dans le domaine de la bioéthique soit précédé d’un débat public, sous la forme d’états généraux.

 

L’ERERA

Officiellement ouverts depuis le 18 janvier dernier, les états généraux de bioéthique ne se limitent pas à des discussions d’experts, mais doivent permettre au grand public de faire entendre sa voix et de débattre sur les enjeux bioéthiques actuels. Ils sont pilotés par le CCNE, qui lui-même est secondé par des comités régionaux, tels que l’ERERAL, l’Espace de Réflexion Ethique Région Alsace.

 

L’ERERAL, qui a pris ses quartiers au sein du CHU de Strasbourg, a été inauguré en 2014. Ce comité se compose de directeurs(trices) d’établissements, tels que l’Agence Régionale de Santé (ARS Alsace), le centre hospitalier de Haguenau, l’établissement public de santé Alsace-Nord et la Fondation du Sonnenhof de Bischwiller. Il est en ce moment en pleine restructuration pour devenir, d’ici quelques mois, l’EREGE (Grand Est). 

 

« Les citoyens vont être consultés jusqu’en mars », décrit Hélène Gebel, ingénieure de recherche à l’ERERAL. « En Alsace, nous avons choisi de mettre en place des groupes de discussion de lycéens, d’étudiants, de patients, de professionnels de santé, d’ouvriers, de cadres supérieurs, de personnes âgées, de syndicalistes, de travailleurs sociaux… Par exemple, nous allons organiser un débat avec une classe de Terminale STL du Lycée Robert Schuman, à Haguenau. Plus il y aura de groupes, homogènes en intra, plus la diversité de la population sera représentée ».

 

L’ERERAL a pour cela choisi 2 thèmes : la prise en charge des personnes très âgées et/ou en situation de handicap, et l’organisation des soins de demain ; alors qu’en Bourgogne-Franche-Comté, ce sont la fin de vie et les dons d’organes qui seront abordés. « L’idée c’est d’être complémentaires, pour que le CCNE ait des avis sur un maximum de sujets. Nous avons choisi des questions éthiques plus sociétales, qui reflètent des interrogations du quotidien », indique Hélène Gebel. 

 

Et d’évoquer les enjeux qui pourraient être soulevés : Une personne peut-elle être moins bien remboursée par la sécurité sociale, s’il est avéré qu’elle a eu une conduite à risque? A qui appartiennent les données médicales? Faut-il limiter l’utilisation des nouvelles technologies en matière de santé ? Un citoyen qui refuse des actions de prévention doit-il être sanctionné, comme c’est le cas pour les parents qui refusent de vacciner leur enfant ? 

 

« La question, c’est toujours jusqu’où peut-on aller ? Notre souhait n’est pas de faire de la polémique, mais d’inciter les participants à se positionner », souligne la chercheuse.
Car chaque discussion sera enregistrée. Ensuite, une synthèse de l’ensemble est transmise au CCNE, qui l’intègre dans les recommandations qu’il adresse au Gouvernement et au Parlement en vue de la rédaction de la nouvelle loi.

 

Si cela vous intéresse de participer, vous pouvez adresser votre demande spontanée en remplissant le formulaire de contact sur le site www.ereral.fr. 

 

Le Forum Européen de Bioéthique

Toujours dans cette optique de mettre la bioéthique à la portée des citoyens, du 30 janvier au 4 février aura lieu le Forum Européen de Bioéthique. Une exclusivité alsacienne, puisqu’il se tient à Strasbourg. « C’est la seule ville d’Europe où les citoyens peuvent s’approcher de la bioéthique », souligne son fondateur, le Professeur Israël Nisand. « Je voulais absolument que le grand public puisse s’approcher de ces sujets, les comprendre et se faire une idée au nom de ses propres valeurs ». 

 

Et le pari a pris : lors de sa 1ère édition, en 2011, 6 500 personnes se sont déplacées pour s’informer et débattre sur le thème de la fin de vie et du vieillissement ; puis d’année en année, davantage de curieux se sont manifestés, jusqu’à 30 000 les dernières années, sans compter plus de 112 000 personnes à avoir suivi les débats en live-streaming, et quelques 3 millions de visualisations sur Facebook. 

 

Pour animer les débats, pas moins de 135 experts ont répondu présent. « Ce sont des spécialistes européens, connus dans le domaine, qui ont des choses à dire et des informations à donner. Mais j’exige d’eux qu’ils les donnent dans un français sans jargon, sans science, de manière à ce que tout le monde puisse comprendre, et essayer d’imaginer si ces évolutions sont bonnes pour la société… ou pas », énonce le Professeur Nisand. 

 

Après des thèmes comme « Connaître le cerveau », « Humain ou post-humain », ou encore « Le normal et le pathologique », cette 8e édition s’intitule « Produire ou se reproduire ? ». 

Différents aspects seront donc discutés : le choix du partenaire de reproduction, la gratuité et l’anonymat du don de sperme et d’ovocyte, le statut de l’embryon, et même la possibilité de créer des spermatozoïdes artificiels avec la peau d’une femme, le statut des enfants nés d’une mère porteuse, la diversité des parentalités…

 

Le forum se déroule de différentes façons, la plus répandue étant la table ronde. L’une d’elle sera d’ailleurs animée par le Président du CCNE. Mais une nouveauté fait son apparition cette année. « Tous les jours, à 14h, dans ’’Ça s’est passé près de chez vous’’, on va présenter un cas clinique. On fait intervenir le public sur des vrais dossiers, où les médecins ont eu une hésitation, qu’est-ce qu’il faut faire, qu’est-ce qui est le plus éthique ?
Bien entendu, ce sont des cas difficiles »
, témoigne le Professeur Nisand. 

  

Pour conclure, rappelons-nous cette citation de Jean d’Ormesson : « La science présente beaucoup de dangers, mais il faut lutter contre ces dangers non pas par moins de science, mais par davantage de science, une science qui puisse aussi créer sa propre éthique ».

 

Forum Européen de la Bioéthique, du mardi 30 janvier au dimanche 4 février.

Lieu : Salle de l’Aubette (31 place Kléber) et cinéma l’Odyssée (3 rue des Francs-Bourgeois) à Strasbourg. Entrée libre et gratuite.

 
Programme complet sur : 
www.forumeuropeendebioethique.eu  


Twitshot
Commentaires

Pas de commentaire


Petites annonces


© 2015-2018 Maxi Flash • Tous droits réservés • Réalisation : Jordel Médias
Plan du siteMentions légales